家族構成：父、母、本人、妹
お子さんの年齢：5歳
必要な医療的ケア：瘍性大腸炎のためストマ管理、CV管理（夜間のみ持続投与）
利用開始時期：25年9月ごろ
利用頻度：週2
利用メニュー：訪問看護
QUESTION 01
ソイナースを利用したきっかけ、理由を教えてください。
最初にソイナースさんを知ったのは、たまたま見かけた群馬のWEBニュースでした。そのときはまだ子どもが東京の病院に入院していて、正直「訪問看護を利用する」ということ自体もよく分からない状態でした。ただ、「あ、こういうのがあるんだ」と印象に残っていました。その後、群馬に戻って訪問看護を使うことになったときに、病院の担当看護師さんからの紹介もあり、私からも「こういうところってありますか？」と聞いたんです。
そうしたら、ちょうどソイナースの看護師さんが、息子が入院していた病院と同じ病院で働いていた方だと分かって、「連絡取れるよ」という形でつないでもらいました。
QUESTION 02
利用したことでどんな課題が解決できたと感じますか？
退院してすぐの頃は、親も初めてのことだらけで、正直かなりてんてこ舞いでした。うちは退院当日からソイナースさんに来てもらっているんですが、点滴やストマのケアを看護師さんに任せられることで、親の負担はかなり減ったと感じています。
特に助かっているのは、夜から点滴をつなぐ必要がある日や、ストマ交換の日です。
その時間に看護師さんが対応してくださるだけで、気持ちの余裕が全然違います。
また、娘も家にいるので、看護師さんが息子のケアをしてくれている間に、娘と向き合う時間が少し取れるようになりました。そういった意味でも、在宅生活の中での課題はかなり解決できていると思います。
QUESTION 03
訪問看護を使うことへの不安はありましたか？
正直、最初はありました。「家に知らない人を上げる」ということに抵抗がなかったわけではなくて、「来てほしいけど、来てほしくない」みたいな、矛盾した気持ちもありました。でも、実際に利用してみると、その不安はすぐになくなりました。今では逆に、「来ていただかないと大変だな」と感じるくらいで、安心感がまったく違います。
QUESTION 04
ソイナースを利用してからお子さまの様子、ご家族の生活に変化はありましたか？
息子は看護師さんのことが本当に大好きで、訪問の日をとても楽しみにしています。
インターホンが鳴ると「来たよ！」と言って喜んでいて、毎週の楽しみのような存在になっています。入院生活が長かったこともあって、大人との関わりには比較的慣れているのですが、看護師さんたちがとてもフレンドリーに接してくれるので、安心して過ごせていると思います。
家族の生活面では、私の気持ちに余裕ができたことが一番大きな変化です。
息子のケアに追われるだけでなく、娘と過ごす時間も少しずつ取れるようになって、娘も以前より落ち着いてきたように感じています。
QUESTION 05
他のサービスと比べてソイナースのサービスや看護師さんはいかがですか？
訪問してくださる看護師さんは複数名いらっしゃいますが、情報共有がとてもきちんとされていて、毎回説明し直さなくても大丈夫なのが安心です。処置のやり方も一貫していて、「人によって違う」ということがありません。また、入院中もこまめに連絡をくださったり、退院後も息子の状態を理解したうえでケアをしていただけるのが、本当にありがたいです。
対応時間も大きなポイントで、うちは夜12時間の点滴があるため、夕方以降に来ていただけるかどうかがとても重要でした。ソイナースさんは夜20時まで対応してくださるので、生活リズムに合わせて利用できています。LINEで連絡が取れて、返信が早いことや、時間調整などに柔軟に対応してくださる点も、他のサービスと比べて助かっているところです。
QUESTION 05
医ケア児をもつ他のご家族にソイナースをすすめたいと思いますか？
はい、すすめたいと思います。私自身、訪問看護を利用するのが初めてだったので不安もありましたが、小児に特化しているという点で、親としてとても安心できました。
医療的ケアがある子どもを在宅で見る中で、「この時間に来てほしい」という希望があるご家庭は多いと思います。そういった家庭にとって、時間帯や対応の柔軟さはとても大切だと感じています。
同じような状況のご家族がいたら、「こういうサービスがあるよ」と伝えたいと思います。