父、母、本人、きょうだい2人
お子さんの年齢：9歳
必要な医療的ケア：吸引、経管栄養（注入）、カフアシスト、吸入 など
利用開始時期：23年6月ごろ
利用頻度：週2-3程度
利用メニュー：訪問看護、レスパイト、通学バス乗車
QUESTION 01
ソイナースを利用したきっかけ、理由を教えてください。
もともと別の訪問看護ステーションさんにお願いしていたのですが、そこは夕方の時間帯の利用ができませんでした。子どもが小さい頃は日中に家にいる時間も多かったのですが、小学校に上がって放課後等デイサービスを利用するようになってからは、「夕方に帰ってきてから訪問看護師さんとお風呂に入る」ということができなくなってしまっていて。その話をしていたときに、別の方から「ソイナースさんは夕方も対応してくれていいよ」と教えてもらって、「それなら一度聞いてみよう」と思い問い合わせをしたのがきっかけです。
QUESTION 02
利用したことでどんな課題が解決できたと感じますか？
いちばん大きかったのは、「夕方のお風呂」と「時間の余裕」です。それまでは、放課後デイから帰ってきてから主人が帰宅するのを待って、2人がかりでお風呂に入れていました。下のきょうだいもいる中で、限られた夜の時間にお風呂とケアをこなすのは、正直かなりハードでした。今は、弟たちをお迎えに行く前の時間にソイナースさんに来てもらって、一緒にお風呂に入れていただけます。お風呂だけでなく、注入やカフアシスト、吸入、吸引などのケアも2時間の枠の中まとめてお願いできるので、そのあいだに家のことを進められるのが本当に助かっています。
以前は、きょうだいのお迎えも大急ぎで、「お姉ちゃんが待っているから早く帰るよ」とプレッシャーをかけてしまう場面も多かったです。今は看護師さんが一緒にいてくださるので、私も落ち着いてお迎えに行けますし、弟たちにも余計なプレッシャーをかけなくて済むようになりました。帰ってきてからゆっくり弟たちと関わる時間も生まれ、きょうだいそれぞれとの時間が持てるようになったことはすごく大きい変化だと感じています。
QUESTION 03
通学バスや学校付き添いのサポートについて教えてください。
元々、学校から「看護師が通学バスに付き添うのは難しい」と聞いており、親が同乗することも現実的ではありませんでした。そのため通学バスは最初から選択肢に入っていなかったのですが、ソイナースさんから「通学時や放課後のバスにも同乗できますよ」と声をかけていただき、お願いすることにしました。
実際、ほかのご家庭では看護師さんの人数不足などから、保護者が3分の1くらいの便で付き添わざるを得ないという話も聞きますが、ソイナースさんの場合は、うちではほとんどの便で看護師さんに同乗していただけています。
自宅から学校までは車で片道20分ほど。往復するとそれだけで時間をかなり取られてしまいますが、今は家の前で通学バスにバトンタッチしてすぐ出勤できるので、1時間ほどの時間短縮につながっています。その分、働ける時間も増えました。
学校給食のミキサー食注入についても、とても助けられました。東京都の特別支援学校では、給食のミキサー食や胃ろう注入を始める際、最初は保護者が数回立ち会い、その後学校へ引き継ぐ運用が一般的です。仕事を始めていた私にとっては、数回学校に通うのが現実的にかなり難しくて。
「保護者の代理人申請」をすればソイナースさんも入れる、ということを学校とソイナースさん双方から教えていただき、代理人として給食の付き添いに入ってもらいました。
そのおかげで、実際に私が学校に行ったのは1～2回で済み、仕事を大きく休むことなく学校生活をスタートできました。これは本当にありがたかったです。
QUESTION 04
ソイナースを利用してからお子さまの様子、ご家族の生活に変化はありましたか？
家族の生活面では、夕方の訪問をお願いできるようになったことで、夜のお風呂やケアのバタバタがぐっと減りました。以前は、下の子たちもいる中で夜の限られた時間が本当に大変でしたが、今は弟たちを迎えに行く前にお風呂や注入、吸入などを済ませてもらえるので、私も落ち着いてお迎えに行けますし、帰ってきてから弟たちとしっかり向き合う時間ができました。主人も、仕事から帰ってきたあとに子どもたちと過ごす時間を持てるようになりました。さらに、在宅レスパイトや通学バス同乗、学校での付き添いもお願いできるようになったことで、私自身が仕事に復帰して働ける時間も増え、外に出る良い気分転換にもなっています。
QUESTION 05
他のサービスと比べてソイナースのサービスや看護師さんはいかがですか？
最初は「いろんな人が入れ替わりで来る」という点に正直なところ不安もありました。
信頼関係を作るには時間がかかりますし、同じ方にお願いしたいという気持ちもあったので…。ただ、実際に利用してみると、皆さん小児科経験のある方をベースに採用されている印象で、一定のレベルの経験やスキルをお持ちなので安心してお願いできます。
導入時には、ケアの様子をたくさん写真に撮って写真付きのマニュアルを作ってくださっているようで、新しく来る看護師さんもそれを見てスムーズにケアしてくださいます。
「これはどうすればいいですか？」と毎回細かく確認されるというより、必要なことをきちんと理解したうえで動いてくださる方が多い印象です。
また、いろいろなキャリアを持つ看護師さんが来てくれるので、同じ相談でも返ってくるアドバイスが少しずつ違ったり、新しい視点をもらえたりするのも心強いです。
子どもも、人がたくさん来ることにあまり抵抗がないタイプで、本をたくさん読んでくださる方、マッサージのように体をやさしく触ってくださる方、一緒に動画を見て楽しんでくださる方など、看護師さんによって違う関わり方をしてもらえるのをとても楽しんでいるように見えます。
QUESTION 06
医ケア児をもつ他のご家族にソイナースを勧めたいと思いますか？
はい。ぜひおすすめしたいです。
夕方以降の時間帯まで対応してくれるステーションさんはまだまだ少ないと聞きますし、在宅レスパイトも「制度はあるけれど実際には使えない」という話もよく耳にします。
ソイナースさんは、夕方の忙しい時間帯の訪問はもちろん、在宅レスパイトや通学バス同乗、学校付き添いなども含めて「どうすればご家庭が使いやすくなるか」を一緒に考えて、提案してくださる印象があります。
実際、私自身もソイナースさんを利用するようになってから、「そんな制度があるんだ」「そんな使い方ができるんだ」と初めて知ったことがたくさんありました。利用者側からはなかなか思いつかない選択肢も積極的に教えていただけるのが、すごくありがたいです。
「他人を家に入れるのはちょっと…」と不安を感じる方もいらっしゃると思います。
私自身も、いろいろな看護師さんが入れ替わりで来ることに最初は戸惑いもありましたが、今はむしろ、いろいろな看護師さんと関わるからこそ得られる安心感や情報の広がりを感じています。
夕方のお風呂やきょうだいのお迎え、お仕事との両立、通学バスや学校付き添いなどで悩んでいる方には、ぜひ一度相談してみてほしいなと思います。